Мой муж умирает. Ну, не сразу, но это недалеко.
На прошлой неделе Гэвин достиг предела. Боль от лучевой терапии была нестерпимой. Его рот ощущался как наждачная бумага, обернутая стальной ватой. Он не мог глотать даже воду. Два дня он не ел ничего нормального.
Мы наконец решили.
Настало время устанавливать зондовое питание.
«Глотать воду слишком больно. Он согласился на зонд».
Ранним утром в понедельник, в 7:30, я отправила электронное письмо его радиологу, врачу-ассистенту и медсестре.
Прошу дать рекомендации. Нам это нужно прямо сейчас.
Реальность: как бороться с безразличием в экстренной медицине
Мы с трудом поднялись с постели. Гэвин был бледным. Его глаза были полузакрыты, мутные от наркотических анальгетиков и обезвоживания. Он двигался медленно. Очень медленно.
Адреналин бросил мне в голову. Я провела его до кабинета осмотра. Медбрат проверил его жизненные показатели. Мы ждали на скамейке у поста медсестер. У Гэвина не хватило сил сидеть прямо. Он откинулся назад и положил голову мне на колени.
В комнату вошла врач-ассистент (PA).
Я рассказала ей всё. Нам нужен был зонд. Сегодня же.
Я ожидала сочувствия. Я ожидала, что она возьмёт телефон.
Вместо этого? Она засмеялась.
«Вы отклонили мое приглашение на консультацию на прошлой неделе», — сказала она. Её голос был резким. Холодным. «Теперь мне придётся начинать с нуля. Позвоните в отдел гастроэнтерологии. Посмотрим, что получится».
Рот у меня действительно открылся.
Гэвин что-то пробормотал. Бессвязно. «Я не был готов тогда. Сейчас я готов».
«Что он сказал?» — рявкнула врач-ассистент.
Я повторила. Спокойно. Моё сердце разрывалось, пока гнев медленно разгорался внутри.
«Вы усложнили мою работу», — прокричала она. «Следуйте следующим шагам. Возможно, уже слишком поздно. Ваше отношение к делу стало причиной этого».
Я уставилась на неё. Действительно уставилась.
«Нет».
«Проблема здесь — ваше отношение. Вы клялись не причинять вреда. А вы причиняете вред».
Она ничего не сказала. Просто уставилась в ответ.
Гэвин поцеловал меня в руку. Сжал мою ладонь. «Эй», — прошептал он. «Всё будет хорошо».
Я рассмеялась. Горько. «Нет, не будет».
Мы ушли.
Я не оглядывалась. Я помогала ему выходить шаг за шагом. Он отказался от инвалидной коляски. В лобби он уснул на стуле буквально через секунду после того, как сел.
Как распознать, когда медицинский персонал подводит пациента
Позднее утром медбрат приехал за ним для лучевой терапии.
Мгновение — и всё изменилось. У Гэвина внутри аппарата случилась паническая атака. Процедуру прервали. Ему дали противотревожные препараты.
Он превратился в зомби до конца дня. Не мог ходить. Не мог говорить.
Я протолкала его через сдачу крови. Через капельницу. Ждала.
Врач-ассистент так и не позвонила.
Ни разу.
Я вернулась домой. Уложила Гэвина на диван. Открыла холодильник, чтобы наконец съесть свой первый приём пищи за день.
Дзынь.
Медсестра радиолога. Та самая, добрая. Всегда приветливая. Всегда готовая помочь.
«Мы оформили направление», — сказала она. «Езжайте в приёмный покой (ER). Прямо сейчас. Для операции по установке зонда».
«Прямо сейчас?»
«Прямо сейчас. В приёмном покой знают, что вы едете».
Почему активная защита своих прав спасает жизни в онкологии
Мы помчались обратно.
Подключили мониторы. В одной руке капельница с физиологическим раствором, в другой — мощные препараты.
Гэвин пытался говорить. От лекарств он стал болтливым. Но его рот был полон густой слизи — ещё один побочный эффект облучения. У него не получалось выговаривать слова. Только звуки.
Он указал на меня. Позволил мне ответить за него.
Вошёл дежурный врач приёмного покоя.
«Своевременно», — сказал он. «Вы приехали как раз вовремя».
В голове прояснилось, но одновременно всё заколебалось.
Что это значило?
Низкий уровень лейкоцитов. Критические показатели иммунитета.
Если бы мы не приехали? Его организм, скорее всего, отключился бы. Риск инфекции был предельно высоким. Он был буквально ходячей бомбой замедленного действия.
«Всё в порядке», — заверил меня врач.
Я заставила себя улыбнуться. Я заставила себя выдохнуть.
Но внутри? Я кричала.
Защита прав пациентов от институциональной жестокости
Восемь дней спустя.
Я жила на том самом кресле в больнице. Спала там. Ела там. Обзванивала всех.
Гэвину было трудно дышать. Глотать. Вставать.
А угадайте, кто появился утром после его госпитализации?
Та самая врач-ассистент.
Она вошла в его палату. Начала стыдить его. За пропуск сеанса облучения на прошлый день. За боль из-за её техники перевязки шеи. Она даже отказалась назначить жидкие противотревожные препараты, потому что их будет «слишком сложно» вводить через зонд.
Глотайте таблетки, — настаивала она.
Словно глотание не было той самой причиной, зачем нам нужен был зонд.
А потом я услышала её.
Она разговаривала с медсестрой и паллиативной службой за дверью палаты. Отрицательные комментарии. Пренебрежительные. Очеловечивающие.
Что-то внутри меня щелкнуло.
Я направилась в офис защитника прав пациентов.
Я выдвинула три требования.
- Немедленно снять врача-ассистента с его дела.
- Ограничить посещение палаты: по одному сотруднику за раз.
- Все коммуникации вести исключительно через меня. Не через него.
Они подписали форму. Я стала его голосом.
На следующее утро? Жидкие лекарства появились.
Гарантируется ли заботливое лечение?
Сегодня Гэвину восемь месяцев после окончания лечения. Без рецидива рака. Он выжил.
Я думала, что защита прав пациентов — это проверка этикеток на лекарствах. Или, может, второе мнение врача.
Я никогда не думала, что мне придется бороться за элементарную человечность. За то, чтобы медицинские работники не смеялись над умирающим мужем.
Нам повезло. Я была рядом.
Но подумайте о тех, кто не рядом. О тех, кто один в палатах. О тех, кто слишком болен, чтобы бороться.
«Как минимум, никто не должен бороться за то, чтобы к нему отнеслись с добротой и эмпатией».
А они борются. И это неправильно.
Это система, построенная на власти. А не на заботе.
В следующий раз, когда вы войдете в больницу?
Возьмите диктофон.
Или, как минимум, кого-то, кто не моргнет.
